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[工人日報(bào)e網(wǎng)評]你弄丟了世界,我們依然緊拉著你的手

來源:中工網(wǎng)
2020-09-23 07:39:39

  “不好意思,我忘記了”——這句生活中普普通通的話,如果成為一個人的口頭禪,那他/她可能生病了。

  01

  昨天(9月21日)是第27個“世界阿爾茨海默病日”,有媒體聯(lián)合公益機(jī)構(gòu)共同策劃了融媒互動產(chǎn)品《第三個世界》,邀請網(wǎng)友參與點(diǎn)擊互動產(chǎn)品中的相應(yīng)按鈕,為虛擬的阿爾茨海默患者重拾記憶、提供幫助。

  作為一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,阿爾茨海默病患者往往會經(jīng)歷失憶、失智、失語,直至完全無法自理的過程,且目前這種病存在“一高三低”——高患病率、低知曉率、低診斷率和低治療率。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國約有1000多萬阿爾茨海默病患者,約占全球的四分之一。每3秒鐘,世界上就會有一人患上阿爾茨海默病。

  

  02

  很長一段時間里,龔先生不敢看“阿爾茨海默癥”幾個字,每每看到,心中都會涌起一陣悲傷,想起我身邊一位人生最后20年都被這種疾病所折磨的親人。

  和許多阿爾茨海默病患者一樣,文章開頭的那句話,曾是她的口頭禪。從最初的頻頻忘事,到最終完全喪失自理能力,直至生命終結(jié),她生病的每個階段,我都親眼目睹,并與家人一同努力接受和應(yīng)對。那段令人心酸甚至絕望的記憶,即便經(jīng)年之后,我內(nèi)心依然缺乏勇氣去觸碰。

  對同我一樣的普通人來說,如果不是身邊人中有這種疾病的患者,對阿爾茨海默病的了解多半是通過媒體、書籍等間接渠道。記憶力喪失、做不好生活中的小事、找不到回家的路、妄想和猜疑、性格改變、出現(xiàn)異常行為等,是多數(shù)人對這種病癥的典型印象。

  問題是,很多人其實(shí)并不了解這種病的病程其實(shí)很長,有的長達(dá)數(shù)十年,而且初始癥狀極易被忽視,早期容易錯失寶貴的干預(yù)時機(jī)。很多人更沒意識到:從社會到患者家屬,至今仍然對這種疾病存有偏見甚至歧視。

  親人患上這種病,對家屬來說是巨大的心理沖擊。它意味著,通往患者精神世界的門將被無情地一點(diǎn)點(diǎn)關(guān)上,那顆熟悉的“心”漸行漸遠(yuǎn),永遠(yuǎn)追不上、找不回……從情感上來說,它甚至比患上心臟病、腫瘤等惡性疾病,更令人難以接受。

  而比這更難接受的,還有家里有位“失智”患者可能面臨的輿論壓力。為了給自身情感療傷,也為了少些不便與尷尬,一些家屬往往選擇把患者“雪藏”起來——很多病患基本不再見人、不再出門,在原有的社交圈子里慢慢“蒸發(fā)”了。

  偶爾沒“藏”住,有不知情者試圖與病患聊天,有的家屬也會緊張地將病患帶離,或者直接告訴對方“他/她記不住的,不用和他/她說!

  我的那位親人患病后,每每被外人問起,家里人總是搪塞說她身體不太好、出門少之類,具體情況并不愿過多提及。這種態(tài)度和做法,往往會加快患者的病情發(fā)展速度。

  

  03

  現(xiàn)在想來,家里人究竟擔(dān)心、害怕什么呢?

  害怕對方投來的同情目光,不愿親人被冠上“老年癡呆”的標(biāo)簽,擔(dān)心外人由此聯(lián)想、猜忌自己的家庭關(guān)系,詬病贍養(yǎng)方式……這些恐怕是偏見和歧視的源頭,也是社會和患者家屬難以跨過去的“坎兒”。

  不可否認(rèn),這些年關(guān)于阿爾茨海默癥的科普越來越多,但不少停留在打悲情牌的階段——講了太多酸楚的故事,呈現(xiàn)了太多可憐的狀態(tài),難免令人陷入消極和恐懼。正確認(rèn)識和看待這種疾病,消除對患者的偏見,顯然是在醫(yī)療之外更重要也更迫切的事。

  在日本東京一個名叫“會上錯菜的餐廳”里,服務(wù)員都是阿爾茨海默病患者,客人并不會因?yàn)辄c(diǎn)了橙汁卻收到咖啡而生氣;2020年7月,一檔關(guān)注認(rèn)知障礙的公益節(jié)目《忘不了餐廳》在國內(nèi)視頻網(wǎng)站上線;在浙江杭州,阿爾茨海默病特色園區(qū)和診療基地已經(jīng)建立……

  今年,我國郁金泰教授領(lǐng)銜的國際團(tuán)隊(duì)發(fā)布了全球首個《阿爾茨海默病循證預(yù)防國際指南》;十多天前,國家衛(wèi)健委發(fā)布了《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》,明確提出要開展患者評估篩查和預(yù)防干預(yù)服務(wù),2022年試點(diǎn)地區(qū)公眾相關(guān)防治知識知曉率、社區(qū)老年人認(rèn)知功能篩查率都要達(dá)到80%。

  可以看到,全社會正在通過努力推動改變的發(fā)生。而在老年人群的阿爾茨海默癥之外,兒童的自閉癥、中年人的抑郁癥,其實(shí)都需要全社會以更寬容的態(tài)度去理解、去接納。

  具體到每個個體,我們能做的也有很多。

  比如,留意親人頻繁發(fā)生的記憶力下降,關(guān)注他們性格脾氣的變化;

  比如,拒絕使用“老年癡呆”的俗稱,而是有意識地稱之為“認(rèn)知障礙”;

  比如,反思對家人的態(tài)度,對父母的嘮叨、抱怨、衰老、失能,做到不嫌棄、不鄙夷、不冷落,努力去了解、緩解父母心中的焦慮與壓力;

  比如,坦然接受這種疾病對病人的改變,讓病人按照自己的意愿去生活,等等。

  “即使疾病不可逆轉(zhuǎn),生命依然可以綻放”——這是醫(yī)生和家屬對阿爾茨海默病患者的美好愿望。它的實(shí)現(xiàn),需要全社會的共同努力。

責(zé)任編輯:張葦檸

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