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工人日報 2023年10月31日 星期一

全生涯支持讓孤獨(dú)癥人群不再孤獨(dú)

豐收
《工人日報》(2023年10月31日 05版)

據(jù)10月26日《南方日報》報道,深圳將對孤獨(dú)癥人群進(jìn)行全生涯支持,并探索建立孤獨(dú)癥社區(qū)寄宿制托養(yǎng)模式,將更多符合條件的康復(fù)訓(xùn)練項目納入醫(yī)保范圍。近日,記者從深圳市殘聯(lián)獲悉,《深圳市孤獨(dú)癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》正式出臺,將為孤獨(dú)癥人群提供制度、康復(fù)、教育、就業(yè)、家庭支持、社會融合等全方位支持。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,表現(xiàn)為社交和交流障礙,以及興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示,目前我國孤獨(dú)癥患者已超1300萬人,且以每年近20萬的速度增長,發(fā)病率已占各類精神殘疾首位。

可以說,孤獨(dú)癥是一個家庭難以承受之重,一方面要承擔(dān)高昂的康復(fù)費(fèi)用,有調(diào)查顯示患兒家庭平均每月的康復(fù)費(fèi)用達(dá)6950元;另一方面,患兒需要專人全職陪護(hù),這對監(jiān)護(hù)人的精力體力等都是巨大考驗(yàn)。加之治療沒有特效藥,康復(fù)訓(xùn)練周期漫長,患兒家庭往往對孤獨(dú)癥患者的未來感到迷茫。在這種情況下,外部援助和支持可謂雪中送炭,為患者及家庭帶來希望。

去年,國家衛(wèi)健委制定了《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》,對兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)進(jìn)行了規(guī)范。同時,各地也在積極行動,比如北京在今年5月發(fā)布了《北京市0-6歲兒童孤獨(dú)癥核心知識十條》。深圳此番出臺針對孤獨(dú)癥人群的全生涯支持服務(wù)方案,是對孤獨(dú)癥患者關(guān)愛的一次擴(kuò)容。

所謂全生涯支持,即保證孤獨(dú)癥人群在人生中的每個階段都有相關(guān)的政策和服務(wù)可享用。比如在融合教育方面,從學(xué)前教育到義務(wù)教育再到高等教育,都有相應(yīng)支持政策。再如在就業(yè)方面,深圳將制定方案,推動就業(yè)能力強(qiáng)的孤獨(dú)癥人士進(jìn)入機(jī)關(guān)、事業(yè)單位、國有企業(yè)就業(yè),并鼓勵開發(fā)公益性就業(yè)崗位,努力使其有業(yè)可就。

孤獨(dú)癥人群誰來養(yǎng),一直是關(guān)愛孤獨(dú)癥人群繞不開的問題。目前國內(nèi)主流托養(yǎng)方式是機(jī)構(gòu)集中托養(yǎng)、居家安養(yǎng)、日間照料三種。此番深圳即將建立的孤獨(dú)癥社區(qū)寄宿制托養(yǎng)模式,既能為監(jiān)護(hù)人提供喘息機(jī)會,又使患者能通過集體生活鍛煉適應(yīng)社會生活的能力,充分兼顧了就業(yè)、托養(yǎng)和養(yǎng)老制度的銜接,可謂對這一問題的有益探索。

多年前有媒體報道了孤獨(dú)癥治療費(fèi)用高、康復(fù)機(jī)構(gòu)少、專業(yè)醫(yī)療人員匱乏等現(xiàn)象。如今,這種局面正在改變,此番深圳市為孤獨(dú)癥人群提供全生涯支持,就有一定的示范意義。完善的教育、就業(yè)、養(yǎng)老等服務(wù),不僅會助力孤獨(dú)癥人群更好融入社會,從孤獨(dú)者變?yōu)樯鐣?,而且有望讓患者家庭不再孤?dú)應(yīng)對,同時也讓城市公共服務(wù)更溫暖。期待此番深圳的探索能為更多地方提供經(jīng)驗(yàn)和動力,帶動各地探索多元舉措,照拂那些“星星的孩子”,讓孤獨(dú)癥人群不再孤獨(dú)。

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