本報(bào)北京3月6日電（記者王維硯）我國(guó)現(xiàn)有各類(lèi)罕見(jiàn)病患者2000多萬(wàn)人，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。今天，對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長(zhǎng)孫潔委員和廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長(zhǎng)杜麗群委員為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲，呼吁通過(guò)多方共同努力進(jìn)一步減輕罕見(jiàn)病患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

孫潔委員表示，近年來(lái)，國(guó)家出臺(tái)和實(shí)施了一系列政策措施，切實(shí)有效減輕了罕見(jiàn)病患者用藥負(fù)擔(dān)，但罕見(jiàn)病用藥保障特別是罕見(jiàn)病高值藥保障方面，仍存在發(fā)展不平衡、不充分的問(wèn)題。

為此，孫潔委員建議，探討并構(gòu)建我國(guó)罕見(jiàn)病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評(píng)價(jià)指標(biāo)體系，科學(xué)納入罕見(jiàn)病藥品，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病高值藥品保障。同時(shí)，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康險(xiǎn)發(fā)展，在普惠險(xiǎn)產(chǎn)品中納入有關(guān)罕見(jiàn)病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥限制，優(yōu)化免責(zé)條款設(shè)置；在政府指導(dǎo)下探索建立普惠險(xiǎn)罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報(bào)銷(xiāo)水平與保障額度。

孫潔委員還建議，建立罕見(jiàn)病保障專(zhuān)項(xiàng)基金，實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)效罕見(jiàn)病保障。地方層面，鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方，探索建立省級(jí)罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金，省級(jí)統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，探索由政府主導(dǎo)、市場(chǎng)主體和社會(huì)慈善組織等多方參與的多渠道籌資機(jī)制；國(guó)家層面，建議在總結(jié)地方罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金保障模式基礎(chǔ)上，出臺(tái)國(guó)家罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金建立的基本原則、發(fā)展目標(biāo)和具體實(shí)施細(xì)則。

杜麗群委員的提案聚焦罕見(jiàn)病康復(fù)資源的擴(kuò)容?！敖^大多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有有效治療藥物和治療方法，康復(fù)治療、康復(fù)護(hù)理是目前幫助他們最有效的途徑之一?！倍披惾何瘑T建議，由各省（區(qū)）部門(mén)牽頭，設(shè)立?。▍^(qū)）級(jí)的罕見(jiàn)病康復(fù)中心，負(fù)責(zé)收集、整理罕見(jiàn)病患者康復(fù)需求，指定三甲醫(yī)院建立科學(xué)進(jìn)行罕見(jiàn)病康復(fù)訓(xùn)練評(píng)估系統(tǒng)和康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，依托醫(yī)聯(lián)體建設(shè)平臺(tái)將項(xiàng)目覆蓋至各市縣，推動(dòng)患者就近康復(fù)訓(xùn)練和評(píng)估。